おひさまバレリーナさんの難病

当校に所属する　おひさまバレリーナさん。

月に、２回ほどレッスンに通っています♪ 彼女は、ライソゾーム病という指定難病に登録されている病気です。当校の門を叩いてくれたのは、3年前の春でした。その頃は、やや知能に遅れがあり同年代の子どもとは同じようなスピードで動いたり、理解をすることが難しいため、ゆるゆると個別とグループレッスンとを行き来しながらレッスンをしていました。

この病気は、細胞をお掃除することが難しく、

その夏くらいから、ガクガクっとして転倒をすることも増えました。(不随意運動)

ご家族が彼女がしたいことを守れるなら、

彼女らしく生きるため、

脳波の検査や遺伝子検査など、諦めず受けて2年後・・・ようやくこの病気であることがわかりました。

脳波の検査では、一番に小脳の萎縮が見られたため、その原因はどこにあるのか・・・ご家族はその後もめげずに明るく検査を受け判明に至りました。

ライソゾーム病・・・神経セロイドリポフスチン症

細胞内にはライソゾームという器官があり、代謝でできた老廃物を処理しています。神経セロイドリポフスチン症では遺伝子の異常により、本来なら処理されていくはずの不要物(リポフスチン)が細胞の中にたまって障害をもたらします。

症状としては、

言葉の遅れ、運動障害(失調・つまづき)、てんかん、不随意運動(体が突然びくつく、捻れる)、視力の低下などが比較的急速に進行していきます。

判明した時の気持ちは、私は代弁できません。

ただ・・・今の彼女を見ていると病気が判明して心から良かったと思えています。

何よりも、今も変わらずバレエが好きで(いえ、今まで以上に・・・)

彼女のメモリをフル稼働させてバレエ用語の記憶が増えて行っていること

歩くことも1人では難しくなっているはずなのに、バレエのポーズを自力でとる姿

そして何よりもまぁ明るい！！！これが彼女の強み

彼女らしさです。

そしてご家族の愛が溢れてる。

それが丸っと私自身の励みとなっています。

出会えたことに感謝♡

これからも、続けようね。バレエ！！

YUKI